Nato da un progetto dell’Istituto Superiore di Sanità, lo spettacolo Controvento porta per la prima volta in scena storie vere di pazienti affetti da malattie rare (patologie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti). La regia è di Paolo Triestino. Sette autori – Gina Moxley, Gianni Clementi, Vittorio Franceschi, Mirella Taranto, Edoardo Erba, Simone Cristicchi e Spiro Scimone – hanno accettato di aderire con generoso entusiasmo a questo progetto,  dando voce ai malati rari, alle loro famiglie e ai loro racconti di vita.

Lo spettacolo, curato in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, è dedicato ad Alessandra Bisceglia, giovane giornalista e autrice RAI, che si è spenta a soli 28 anni, colpita da una malattia rara.  “Il teatro da sempre è un mezzo espressivo capace di far leva efficacemente sull’empatia. E’ per questo che è molto importante che una compagnia teatrale abbia accettato la sfida di coinvolgere il pubblico su un tema difficile come le malattie rare – afferma la conduttrice Rai Eleonora Daniele, della Fondazione Alessandra Bisceglia “W Ale” Onlus – Grazie anche al sostegno della Pfizer nell’ambito della Campagna sociale “Viverla Tutta”, siamo riusciti a offrire a tutti la possibilità di vedere “Controvento” che, nato da un più ampio progetto di comunicazione voluto e realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, ha mostrato di coniugare dignità artistica e impatto sociale. Un progetto dedicato ad Alessandra, che nella comunicazione e soprattutto nella sua finalità etica aveva sempre creduto”. Con il progetto Controvento, nato dall’esperienza del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS, si è cercato, in linea con gli obiettivi di Eurordis, la Federazione Europea delle Associazioni dei pazienti affetti da malattie rare, di creare degli strumenti per sensibilizzare istituzioni e parti sociali su questo tema, in modo da mostrare come questi complessi temi debbano essere una priorità anche nell’agenda politica. Il progetto, infatti, che ha al centro l’esperienza teatrale, coinvolge anche le scuole e si articola oltre che nello spettacolo teatrale, scritto con la collaborazione di drammaturghi di rilievo, anche in un omonimo volume che racconta le storie vere di pazienti con le relative schede tecniche sulle patologie e una serie di indirizzi di associazioni di pazienti. Il volume si conclude con un glossario bioetico, a testimoniare la complessità degli aspetti sociali, psicologici, sanitari, scientifici ed etici che la malattia rara coinvolge. Raccontare la malattia a teatro può diventare un’esperienza capace di arricchire, oltre chi ascolta e partecipa emotivamente allo spettacolo, anche chi lo mette in scena. <<Portare in scena le malattie rare è stata per me e per i sette drammaturghi che hanno contribuito con la loro creatività e grandissima generosità a scrivere ed interpretare il testo dello spettacolo, un’esperienza unica non solo sul piano professionale, ma anche e prima di tutto sul piano umano ed emotivo – afferma Paolo Triestino, regista dello spettacolo  – È stata un’occasione, questo racconto, una ricerca: del senso della cura, della salute, della malattia, un viaggio da cui sono uscito con un altro sguardo sulla vita>>. Al Teatro Quirino di Roma il 27 febbraio. Ingresso Gratuito.

Gloria Bondi
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